Interview van een patiënt behandeld met succes met L19-IL2

(versie 4 september)

 

“Deze wetenschappelijke studie was onze redding”

 

Waarschuwing: Dit is een samenvatting van een interview van een patiënt behandeld met L19-IL2. We hebben bewust de naam, locatie en de datum aangepast om de gegevens volledig te anonimiseren.

 

Toen Susan Smith (pseudonym) uit Limburg werd gevraagd deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek naar immuuntherapie was het voor haar man meteen duidelijk: “Dat was onze redding! Ik vond het een goed verhaal, want ik las op internet alleen maar positieve dingen over immuuntherapie.” En hoewel Susan er best tegenop zag, zei ze uiteindelijk ‘ja’. Twee-en-half jaar later is ze nog altijd kankervrij.

Eind maart 2016 bleek dat het aanhoudende hoesten van Susan Smith (57) een symptoom was van longkanker: een gezwel van acht centimeter in haar longen en een uitzaaiing in het bekken. Ze begon al snel aan de eerste van drie chemokuren, in combinatie met bestraling in Maastricht. Meteen aansluitend kreeg ze de vraag van haar arts of ze aan het wetenschappelijk onderzoek wilde deelnemen. Van het vele prikken in haar aderen moe, zag ze aanvankelijk erg op tegen het traject. Het plaatsen van een port-a-catch, die haar het verder prikken zou besparen, bleek niet onder narcose te kunnen, wat ze liever had gehad. Maar uiteindelijk zei ze dan toch ‘ja’, tot grote opluchting van haar echtgenoot John (pseudoniem).

Zes rondes met bijwerkingen

Zes keer doorliep Susan een cyclus van drie weken. In de eerste week moest ze op maandag, woensdag en vrijdag naar het academish ziekenhuis Maastricht voor de immuuntherapie. In de tweede week kon ze dan de klok gelijk zetten op de bijwerkingen. “Vooral de soort zenuwpijn in mijn armen vond ik vreselijk”, herinnert ze zich.. Plus de intense jeuk over mijn hele lichaam in de late avond.” Maar gelukkig geen haarverlies, geen misselijkheid of verminderde afweer. De derde week ging het dan weer prima, waarna ze een week later weer terug naar Maastricht moest voor een nieuwe ‘ronde’. Toen ze eind augustus 2017 klaar was met het traject, hielden de bijwerkingen gelukkig ook meteen op.

Genieten van elke dag

Sindsdien gaat ze regelmatig door de scanner om te zien hoe de kanker zich ontwikkelt. “Tot nu toe is het altijd stabiel, of onder controle”, zegt haar man John. “Dan ben je elke keer opgelucht. We weten natuurlijk niet hoe het met haar zou gaan als we niet aan de studie hadden meegedaan. Maar wij hebben hier veel vertrouwen in gehad en volgens mij terecht.” Ze genieten van elke dag, ook al is het leven minder onbezorgd dan voor de diagnose kanker. Dat er voorafgaand aan haar immuuntherapie proefdieronderzoek nodig was, vindt Susan ‘niet niks’.”Maarja, dat gebeurt toch voor alle medicijnen die we kennen?” John vindt het belangrijk dat wetenschappers verder zoeken naar betere behandelingen, ook als dat voorlopig niet zonder proefdieren kan. “Ik ben ervan overtuigd dat ze, zodra er een goed alternatief bestaat, daar graag voor zullen kiezen.”

Dr. Evert van Limbergen, Radiotherapeut-oncoloog bij Maastro Clinic/MUMC+:

“De resultaten van Susan Smith zijn uitzonderlijk, want ik acht de kans heel klein dat we dit hadden kunnen bereiken met de reguliere behandelvormen die we kennen. Via bestraling lukt het vrij vaak om tumoren helemaal te doden. Maar als een patiënt al een uitzaaiing heeft, betekent dat dat er elders in het lichaam ook tumorkiemen aanwezig zijn, die later zo goed als zeker weer uitgroeien tot nieuwe tumoren. Dat lijkt bij deze patiënt niet te gebeuren. Bij haar zien we hetzelfde terug als eerder in proefdieren (https://clincancerres.aacrjournals.org/content/21/5/1151):  ook tumoren buiten het bestralingsgebied verdwenen en er komen geen nieuwe terug,  zelfs niet na stop behandeling. Het is ook eerlijk om te zeggen dat niet alle patiënten zo goed reageert, maar gebaseerd op onze ervaring was deze patiënt geen zeldzame uitzondering. Dit gegeven is zeker motiverend om deze nieuwe behandeling internationaal verder te bestuderen in het kader van de ImmunoSABR-studie gefinancierd door de Europese Commissie (website: www.immunosabr.info).”

STAY INFORMED ?

If you want to stay informed about ImmunoSABR project, please subscribe to our newsletter.

NEWSLETTER

SUBSRIBE

CONTACT

The D-Lab / Precision Medicine
P.O. Box 616,
6200 MD Maastricht, The Netherlands

FUNDING

This project has received funding from the European Union’s. Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 733008